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2019-10-19 23:20:55

Raccontare la fatica di prendersi cura

Convegno di restituzione

 La fatica di prendersi curaIl giorno 17 aprile 2008 alle ore 16.00, l’Associazione Spazio Tempo per la Solidarietà ha promosso  presso l’Aula Magna dell’Ospedale “Sandro Pertini” di Roma il Convegno di restituzione del percorso di ricerca-azione

 “Raccontare la fatica del prendersi cura”

riguardante i servizi sociali e alla persona nel Municipio Roma 5.

Dal luglio del 2007, parallelamente alla costituzione del gruppo di ricerca e alla sua formazione autobiografica, si è intrapreso un articolato lavoro di raccolta, (ri)costruzione e conservazione delle memorie riguardanti la Cura (di sé e  dell’altro). Sono stati coinvolti operatori delle istituzioni pubbliche (Municipio, Asl, Cim, Consultori, Centri anziani…) e private (Cooperative, Associazioni, ecc….) che si occupano di svolgere “Servizi alla Persona”, nelle diverse aree di competenza, senza trascurare quei cittadini (disabili, anziani, minori e loro familiari e badanti) che, in qualche misura, ne usufruiscono o ne hanno usufruito.  Attraverso tale progetto, patrocinato dal Municipio Roma 5, si è inteso sviluppare ulteriormente la Mnemoteca Mozart e la conoscenza della Lua.  

 

Di seguito riportiamo una selezione delle testimonianze raccolte lette da Antonietta, Barbara, Daniela e Noemi, giovani tirocinanti della facoltà di Psicologia dell’Università “La Sapienza”, che sono stati accompagnate dalla chitarra classica di Caterina.

Alcuni commenti ricevuti sono riportatati di seguito.

 

I diciotto anni di Andrea
Il prendersi cura di padre Carmelo 
Il prendersi cura di Mario 
PRENDERSI CURA (Elisabetta)  
Il prendersi cura di Elvira
 

 I diciotto anni di Andrea
La fatidica scadenza dei 18 anni sta per arrivare anche per Andrea, nostro figlio nato con la sindrome di Down un giorno così lontano, ma tanto vicino nella mente, nelle sensazioni, in un misto di gioia che si trasforma in dolore e poi di nuovo in speranza. La vita, che sembrava potesse avere un percorso naturale, semplice, diventava improvvisamente come un campo irto di ostacoli, dove ogni passo compiuto poteva essere un errore, creare un danno non rimediabile.
Oggi possiamo dire che probabilmente in tutti questi anni di errori ne abbiamo fatti, e spesso ci chiediamo che cosa potevamo fare di diverso e come questo avrebbe modificato l’esistenza di Andrea. Vedendolo però così sereno e pieno di gioia di vivere e contagiati dalla sua visione semplice della vita, finiamo per convincerci che la strada percorsa è stata giusta per lui e per noi.

La nascita di Andrea e le difficoltà legate alla sindrome di Down ci ha in qualche modo costretti ad assumere un ruolo da protagonisti in ogni situazione in cui era inserito. La fatica di rivendicare diritti, attenzione, professionalità in campo scolastico, sanitario, sociale, ci ha sempre accompagnato, non consentendo di “rilassarci”, combattendo da una parte contro il pietismo e la compassione, e dall’altra contro la superficialità o la convinzione dell’inutilità degli sforzi.
L’aver incontrato in ogni ambiente tante persone che insieme a noi si sono impegnate nella ricerca di percorsi e strategie utili per la crescita educativa e didattica di Andrea ci ha dato un aiuto importante.
Il cambiamento d’immagine della persona Down che si è verificato in questi ultimi anni, ha facilitato un rapporto positivo nei suoi confronti, di cui anche Andrea ha avuto testimonianza.
Diciotto anni, quindi. Anche questa tappa così importante sarà vissuta da parte nostra in modo diverso dagli altri genitori. Proprio ieri abbiamo ricevuto contemporaneamente la chiamata per la visita di leva e tre depliants pubblicitari per festeggiare il 18 compleanno in megadiscoteche.

Due eventi che hanno rinnovato la nostra condizione di diversità, rimettendo in moto i nostri pensieri chiedendoci ancora come sarebbe stata la nostra vita e soprattutto quella di Andrea in una situazione di normalità.
Diciotto anni, la ragazza, gli amici, la patente, i viaggi, i progetti…
Diciotto anni, un figlio che un pò si perde, e si riacquista un pò di libertà, un po’ di tempo per se stessi. A noi questo non è permesso perché anche se Andrea ha acquisito una certa autonomia, ha e avrà sempre bisogno del nostro sostegno.

Questa necessità non dipende solo dallo stato di Andrea, dai suoi limiti, ma soprattutto dalla società in cui viviamo, troppo presa da se stessa, dai suoi tempi, dalle sue ambizioni per potersi fermare ad accogliere i più deboli o meno fortunati, a chiedersi cosa si può fare.
In questa situazione l’età dell’adolescenza  ne risente in maggior misura. Abbiamo toccato con mano il passaggio attraverso la pubertà con l’affievolirsi di quello spirito di solidarietà fra coetanei nelle diverse occasioni di stare insieme, e la progressiva emarginazione, la solitudine, il telefono che non squilla quasi più.
E’ proprio in questa età che nei ragazzi Down, così come è accaduto per Andrea, nasce l’esigenza di stare con i propri simili, di sentirsi alla pari, di verificare le proprie capacità, di comunicare e condividere stati d’animo, sentimenti.
A tutto questo abbiamo trovato risposte con l’Associazione Italiana Persone Down che ci offre tante possibilità di fare esperienze, di continuare il suo percorso di crescita, di liberazione dai propri limiti, altrimenti negate ad Andrea e a tanti come lui.
La sua partecipazione al Corso di Educazione all’Autonomia, con il quale sta imparando a vivere la città, ad usare i mezzi pubblici, i servizi, l’uso del denaro, le occasioni del tempo libero ha costituito una svolta per lui e per noi.
Vederlo ora più sicuro, con le chiavi di casa in tasca, affrontare da solo  a Roma le difficoltà dello spostamento in metropolitana, il sentirsi più grande, più adeguato è una cosa che ci commuove. Così come ci commuove e dà gioia vedere tanti ragazzi Down  stare insieme, partecipare a feste, vacanze, uscite serali, con uno stile di semplicità e con la capacità di assaporare questi momenti, di sentirne l’essenza.
E’ proprio questo che abbiamo imparato di più in questi anni, la semplicità, l’attenzione alle cose vere, importanti della vita, il ribaltamento della scala di valori comunemente intesa.

E la voglia e la difficoltà  di farle vivere ogni giorno nei rapporti con gli altri, nel proprio lavoro, con se stessi.
Andrea ci ha dato veramente tanto. Il suo attaccamento alla famiglia, il suo amore profondo, incondizionato per il fratello più piccolo, il suo entrare in casa ogni giorno come fosse la prima volta e il suo uscire come fosse l’ultima, sono cose difficili da descrivere. Sono sensazioni che solo lui avrebbe potuto darci e con tutte le difficoltà affrontate, ci spingono sempre a rivolgergli un: grazie di esistere!
La nostra serenità dell’oggi deve continuamente misurarsi con le preoccupazioni e le speranze per il domani. Il lavoro è fondamentale per persone come loro, e la società, questa società dove tutto viene pesato in denaro e prestazioni, dovrebbe finalmente accorgersi di quanti nelle stesse condizioni non chiedono assistenzialismo ma occasioni, banchi di prova.
Le esperienze di persone Down che conosciamo sono illuminanti, la loro serietà, il loro attaccamento al lavoro è sorprendente.
L’immagine di Andrea che va a lavorare, di Andrea che condivide con i suoi simili una casa famiglia, come libera scelta, di Andrea che trova una compagna sulla quale riversare parte del suo amore, rappresenta la speranza di due genitori che credono che tutto ciò sia possibile, se non affidato al caso ma all’impegno di tutti. Noi faremo come sempre la nostra parte.
 Rosalba  e  Maurizio

 Il prendersi cura di Padre Carmelo
 Sono Padre Carmelo, sono un religioso carmelitano e lavoro in questo ospedale come cappellano da 17 anni.
Tra i miei ricordi di cura c’era l’attenzione nei confronti della bisnonna paterna. Lei era in paese e io, che ero il più grande, le portavo da mangiare con la bicicletta. Le piaceva molto che le leggessi le favole e i racconti.
Poi quando stavo in seminario ho iniziato subito a prendermi cura dei fratelli più anziani.
Non ero ancora sacerdote, ma preparavo le omelie al posto di un prete molto anziano, di cui mi prendevo anche cura.
Ero un po’ l’infermiere, nella piccola comunità dove io stavo.
Ho anche seguito per più di un anno un altro confratello, maestro dei novizi, che aveva avuto un ictus: l’ho accudito fino a quando ha recuperato la parola.

Per un misterioso disegno, dovunque sono andato ho avuto esperienze con persone in difficoltà. Quando sono stato parroco a Bari, adottai un diversamente abile: un tetraplegico in carrozzina, che era un campione ed inventore di sistemi di scacchi.
Qui in ospedale presi in affidamento una bambina down, figlia di zingari e abbandonata dalla nascita:  nessuno la voleva prendere.
Il percorso che mi ha portato all’ospedale è stato casuale, ma la scelta non era solo quella di far bene agli altri ma anche di far bene a me stesso.

Quando si parla di cura io penso sempre ad una situazione di disarmonia che ha bisogno di essere condotta all’armonia, interna ed esterna, con l’aiuto di se stessi, con la sistematicità e con l’azione del curante.
Non scindo il discorso laico-religioso perché per me è un tutt’uno, parlo come uomo, come cittadino e  come sacerdote.
La mia presenza in ospedale non riguarda solo la pratica religiosa istituzionale, cioè la confessione, la comunione, l’unzione degli infermi, la benedizione…. Ho cercato anche altre motivazioni che riguardano la salute e  la salvezza della persona.

La mia presenza diventa una esperienza professionale tra tante professionalità, che dovrebbero lavorare insieme, con l’obiettivo di dare alla persona una salute totale, integrata tra tutti quegli aspetti che si sfasano nel “tempo della malattia”.

In generale credo che l’operatore sanitario sia una delle pedine più importanti nel recupero della salute e della salvezza, e per primo egli ha il dovere verso sé di essere in salute e in salvezza. Sarebbe difficile altrimenti che possa dare il meglio nel rapporto terapeutico con il paziente.
Ho cercato di interagire con il personale dell’ospedale per creare il clima di armonia di cui ogni persona malata ha bisogno.

Purtroppo per molti motivi non sempre ciò si realizza. Non c’è abbastanza tempo per l’incontro con il malato, per il dialogo, per diventargli amico, per celebrare insieme. I momenti di condivisione sono penalizzati. Nei vari anni ho proposto ad ex ricoverati e ai loro familiari di diventare volontari, ritornando in ospedale a sostenere i malati. E’ un’esperienza importante perché prendersi cura è camminare insieme.
Abbiamo un’icona bellissima nel vangelo: è quella dei discepoli di Emmhaus, in cui Gesù si affianca proprio a quelle persone disilluse e sfiduciate nell’incontro con Cristo. E Gesù ascolta e cammina con loro.
Tutto questo che ho elaborato in questi anni come parroco prima e qui poi, ho sempre sentito, intuito,    e  vivendolo, ho avuto la conferma di ciò che credevo.
Non è solo spirito di iniziativa, è avere dentro ciò che ti conduce all’iniziativa, che ti fa svegliare la mattina e organizzare le cose.

 Il prendersi cura di Mario
L’associazione La Tenda negli anni ‘80 era un centro crisi, poi è divenuta un centro diurno fino all’odierno centro semi-residenziale. All’inizio noi operatori svolgevamo servizio in strada perché era forte il pericolo HIV. Ritiravamo la siringa usata e ne davamo una nuova. Molti ci hanno rimproverato di incentivare i tossicodipendenti: c’era un clima di panico!

Ricordo un episodio grave accaduto a Monte Del Pecoraro. Noi ci mettevamo nei luoghi più vicini al rito, non nel luogo di spaccio. La prima ostilità era proprio quella degli spacciatori, la seconda delle forze dell’ordine e la terza dei cittadini! Questi ultimi ci accusavano di rendere evidente il fenomeno, i poliziotti invece ci utilizzavano tipo esca e così nessun tossico veniva più!

Per i cittadini eravamo una presenza troppo visibile: alcuni pensavano che col nostro banchetto e col camper vendessimo droga! Una volta alcune signore a Monte Del Pecoraro si sono spaventate e sono scese perché volevano mandarci via. Ad un certo punto ad una signora che conoscevo le ho risposto:” Ma se ci stiamo occupando anche di suo figlio, perché si lamenta?” Forse mi dovevo stare zitto, la signora rimase di stucco! Dopo due ore arrivò un gruppetto di persone tra le quali c’era un famoso spacciatore della zona( che noi non conoscevamo). Il suo tono era molto aggressivo: mi disse che sarebbe andato in casa a prendere il fucile! Io che non lo conoscevo, l’ho anche snobbato. Per fortuna un operatore si mise in mezzo e… non mi ha sparato!

Adesso mi occupo di un programma di accoglienza per tossicodipendenti senza fissa dimora e di un programma di inserimento lavorativo per soggetti svantaggiati!

Non so perché mi sono occupato di soggetti tossicodipendenti… Forse perché mi annoiavo con i pazienti psicotici e con le persone nevrotiche. Per me lo psicologo è un lavoro di cura… Non mi interessano le signore il cui solo problema è quale cappottino mettere al cane! Io ho scelto di occuparmi degli ultimi e a me piace questo lavoro!

PRENDERSI CURA (Elisabetta)

Dite, chi ha più bisogno di me?
Se ti prendi cura hai un bisogno, se hai un bisogno hai una carenza, se ti manca qualcosa, cosa è? Qual è la cosa principale che ti manca e a chi più di tutti  manca qualcosa?
Il malato è in una condizione ottimale di attenzione. La famiglia che lo aveva dimenticato, abbandonato, trascurato, finalmente si è accorta che anche lui aveva bisogno di cura, quando era stato sempre egli stesso a darne…
Una mamma, un papà anziani quante attenzioni hanno donato ai propri figli…ora è giunto il momento che ne ricevano.

E se sono solo e se sono troppo vecchio da avere qualcuno che mi voglia bene?
Io una famiglia non l’ho mai avuta. E se non ho neanche i nipoti che mi vengono a trovare una volta al mese, che attendono la mia casa in eredità e magari non ho neanche una casa, chi si prende cura di me?.. A me che manca tutto che ho i soldi per un panino a cena e uno a  pranzo, a me chi mi cura? Come faccio a curarmi?
E a me che hanno amputato una gamba? Io sono quello a cui manca più di tutti, il destino mi ha tolto anche quello che Dio mi aveva donato con tanta generosità…Manca un pezzo di me: di che cura ho bisogno?

Ho bisogno che qualcuno mi gratti il naso da quando non mi muovo più. Il respiratore sopperisce a i miei polmoni, il tubo nello stomaco mi riempie l’intestino .
La cosa che ancora mi manca è qualcuno che mi gratti il naso, ma non lo posso dire perché mi manca anche la voce.
E quando la notte fa tanta paura, e si rimane soli, se non si vede bene e il silenzio ti aumenta il dolore e ogni cosa si trasforma in un’ emergenza, se ho bisogno, chi mi ascolta?

Ma io chi sono? Chi sono queste persone che mi circondano? Mi vogliono fare del male! Voglio andare via, lasciatemi andare, ho paura, deve sono? Voglio andare a casa mia……
Sono distrutta. Mamma mi chiama in continuazione e devo lasciare la mia famiglia e il mio lavoro per stare solo con lei, non le basta mai, ogni sacrificio è sempre troppo poco per lei non ce la faccio più, se io curo lei non ho tempo di curare la mia famiglia.

Per mia figlia faccio tutto io, solo io sono in grado di fare il meglio per mia figlia, degli altri non mi fido. Di giorno devo custodirla e aiutarla nelle cure, poi devo mantenere tutto igienicamente pulito, la notte non dormo perché devo controllare come respira, ma non sono mai stanca, non ho bisogno di aiuto.

Non lavoro da circa 2 mesi, sono in aspettativa, come posso allontanarmi da casa, sono gli ultimi giorni di vita di mio figlio.
Quale cura riempie questi vuoti? Quanto è grande il buco nero della tua anima e io non riesco a colmarlo, non mi aiuta nessuno. Hai bisogno di cura e io da sola non riesco a colmarlo.
Ti accompagna tanto dolore ma se lo vivo così intensamente insieme a te, io il mio dolore a chi lo do?
Mi sento consumata, la mia anima si confonde con il battito del mio e del tuo cuore, e ad ogni battito sento una pressione sul mio sterno, come se qualcosa sentisse l’esigenza di uscire dal mio corpo. Forse è il pianto, mi devo salvaguardare, mi devo allontanare con il pensiero da te, dal tuo buco nero, dal tuo bisogno di cura. Il mio vuoto chi lo riempie?

Devo prendermi cura di me, devo amarmi di più, mettere la crema sul mio volto coprire le mie nuove rughe, profumarmi con la freschezza della natura, confortarmi tra le braccia di mio marito, arricchirmi della gioventù delle mie figlie. Sprofondare il mio volto nella pelliccia del mio cane e godere del suo avvolgente calore.

Fare qualcosa per gli altri ti aiuta a vivere perché ti arricchisce, ti senti più buona ti senti una persona migliore della maggior parte della gente che ti circonda, tutta quella gente sempre troppo distratta per accorgersi che qualcuno ha bisogno, che non ha mai tempo perché prendersi cura degli altri o di se stessi è anche trovare il tempo. Allora se è così dobbiamo tutti farci un grande dono: regalarci il tempo per fare qualcosa di vero. Io ti curo e mi curo.

 

   Il prendersi cura di Elvira
  Io avevo mal d’orecchie e ogni tanto andavo dal mio medico.
Il medico curante mi mandò dall’otorino, che mi visitò solo l’orecchio e mi disse che non c’era niente.
Poi ha iniziato a calarmi la voce e ho visto che la cosa peggiorava.
Allora, io lavoravo in uno studio medico come segretaria e mi hanno mandato qui al Pertini. Il medico che mi ha visitato mi ha mandato subito dal chirurgo.
Era metà Settembre e il 24 Ottobre mi hanno operato.
Mi ha aiutato molto conoscere le persone che ho incontrato qui al Pertini che avevano avuto la mia stessa esperienza.
All’inizio la cosa che mi faceva più male era il fatto di non poter comunicare…ci ho messo parecchio a parlare. Prima ero una donna indipendente…lavoravo. Ora, anche economicamente, devo dipendere. Con la pensione non ce la faccio e allora anche per una medicina devo chiedere a mio marito. Io non ero così…guadagnavo i miei soldi e facevo le mie cose, in modo indipendente. Poi non poter comunicare al telefono. Tante volte mi sento dire: “Ti saluto sennò ti stanchi”, ma io vorrei continuare a parlare. Ho fatto sempre lavori a contatto col pubblico e mi pesa ancora di più il fatto di non poter comunicare come prima, anche con le amiche ad esempio.
 Ora scrivo molto, molto più di prima anche perché prima non avevo tempo, era tutto molto frenetico. Quando ho dei pensieri, scrivo, così posso fermarli. Comunque già ora riesco a parlare.
È un anno che faccio la logopedia e ho conosciuto tante persone.
Ad esempio avevo conosciuto una signora che era riuscita a parlare. Lei aveva cominciato prima di me ed è stata un grande stimolo per me.
Il fatto di essere in gruppo aiuta tanto!
Alle persone che hanno avuto lo stesso problema vorrei dire di non mollare mai. Di avere coraggio e tanta fede. Io non ero credente. Ora vado sempre in chiesa e mi aiuta, mi aiuta tanto.

 

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