Raccontare la fatica del prendersi cura

Il giorno 17 aprile 2008 alle ore 16.00, l’Associazione Spazio Tempo per la Solidarietà ha promosso  presso l’Aula Magna dell’Ospedale “Sandro Pertini” di Roma il Convegno di restituzione del percorso di ricerca-azione denominato “Raccontare la fatica del prendersi cura” riguardante i servizi sociali e alla persona nel Municipio Roma 5.

I diciotto anni di Andrea

La fatidica scadenza dei 18 anni sta per arrivare anche per Andrea, nostro figlio nato con la sindrome di Down un giorno così lontano, ma tanto vicino nella mente, nelle sensazioni, in un misto di gioia che si trasforma in dolore e poi di nuovo in speranza. La vita, che sembrava potesse avere un percorso naturale, semplice, diventava improvvisamente come un campo irto di ostacoli, dove ogni passo compiuto poteva essere un errore, creare un danno non rimediabile.

Oggi possiamo dire che probabilmente in tutti questi anni di errori ne abbiamo fatti, e spesso ci chiediamo che cosa potevamo fare di diverso e come questo avrebbe modificato l’esistenza di Andrea. Vedendolo però così sereno e pieno di gioia di vivere e contagiati dalla sua visione semplice della vita, finiamo per convincerci che la strada percorsa è stata giusta per lui e per noi.

La nascita di Andrea e le difficoltà legate alla sindrome di Down ci ha in qualche modo costretti ad assumere un ruolo da protagonisti in ogni situazione in cui era inserito. La fatica di rivendicare diritti, attenzione, professionalità in campo scolastico, sanitario, sociale, ci ha sempre accompagnato, non consentendo di “rilassarci”, combattendo da una parte contro il pietismo e la compassione, e dall’altra contro la superficialità o la convinzione dell’inutilità degli sforzi.

L’aver incontrato in ogni ambiente tante persone che insieme a noi si sono impegnate nella ricerca di percorsi e strategie utili per la crescita educativa e didattica di Andrea ci ha dato un aiuto importante.

Il cambiamento d’immagine della persona Down che si è verificato in questi ultimi anni, ha facilitato un rapporto positivo nei suoi confronti, di cui anche Andrea ha avuto testimonianza.

Diciotto anni, quindi. Anche questa tappa così importante sarà vissuta da parte nostra in modo diverso dagli altri genitori. Proprio ieri abbiamo ricevuto contemporaneamente la chiamata per la visita di leva e tre depliants pubblicitari per festeggiare il 18 compleanno in megadiscoteche.

Due eventi che hanno rinnovato la nostra condizione di diversità, rimettendo in moto i nostri pensieri chiedendoci ancora come sarebbe stata la nostra vita e soprattutto quella di Andrea in una situazione di normalità.

Diciotto anni, la ragazza, gli amici, la patente, i viaggi, i progetti…

Diciotto anni, un figlio che un pò si perde, e si riacquista un pò di libertà, un po’ di tempo per se stessi. A noi questo non è permesso perché anche se Andrea ha acquisito una certa autonomia, ha e avrà sempre bisogno del nostro sostegno.

Questa necessità non dipende solo dallo stato di Andrea, dai suoi limiti, ma soprattutto dalla società in cui viviamo, troppo presa da se stessa, dai suoi tempi, dalle sue ambizioni per potersi fermare ad accogliere i più deboli o meno fortunati, a chiedersi cosa si può fare.

In questa situazione l’età dell’adolescenza  ne risente in maggior misura. Abbiamo toccato con mano il passaggio attraverso la pubertà con l’affievolirsi di quello spirito di solidarietà fra coetanei nelle diverse occasioni di stare insieme, e la progressiva emarginazione, la solitudine, il telefono che non squilla quasi più.

E’ proprio in questa età che nei ragazzi Down, così come è accaduto per Andrea, nasce l’esigenza di stare con i propri simili, di sentirsi alla pari, di verificare le proprie capacità, di comunicare e condividere stati d’animo, sentimenti.

A tutto questo abbiamo trovato risposte con l’Associazione Italiana Persone Down che ci offre tante possibilità di fare esperienze, di continuare il suo percorso di crescita, di liberazione dai propri limiti, altrimenti negate ad Andrea e a tanti come lui.

La sua partecipazione al Corso di Educazione all’Autonomia, con il quale sta imparando a vivere la città, ad usare i mezzi pubblici, i servizi, l’uso del denaro, le occasioni del tempo libero ha costituito una svolta per lui e per noi.

Vederlo ora più sicuro, con le chiavi di casa in tasca, affrontare da solo  a Roma le difficoltà dello spostamento in metropolitana, il sentirsi più grande, più adeguato è una cosa che ci commuove. Così come ci commuove e dà gioia vedere tanti ragazzi Down  stare insieme, partecipare a feste, vacanze, uscite serali, con uno stile di semplicità e con la capacità di assaporare questi momenti, di sentirne l’essenza.

E’ proprio questo che abbiamo imparato di più in questi anni, la semplicità, l’attenzione alle cose vere, importanti della vita, il ribaltamento della scala di valori comunemente intesa.

E la voglia e la difficoltà  di farle vivere ogni giorno nei rapporti con gli altri, nel proprio lavoro, con se stessi.

Andrea ci ha dato veramente tanto. Il suo attaccamento alla famiglia, il suo amore profondo, incondizionato per il fratello più piccolo, il suo entrare in casa ogni giorno come fosse la prima volta e il suo uscire come fosse l’ultima, sono cose difficili da descrivere. Sono sensazioni che solo lui avrebbe potuto darci e con tutte le difficoltà affrontate, ci spingono sempre a rivolgergli un: grazie di esistere!

La nostra serenità dell’oggi deve continuamente misurarsi con le preoccupazioni e le speranze per il domani. Il lavoro è fondamentale per persone come loro, e la società, questa società dove tutto viene pesato in denaro e prestazioni, dovrebbe finalmente accorgersi di quanti nelle stesse condizioni non chiedono assistenzialismo ma occasioni, banchi di prova.

Le esperienze di persone Down che conosciamo sono illuminanti, la loro serietà, il loro attaccamento al lavoro è sorprendente.

L’immagine di Andrea che va a lavorare, di Andrea che condivide con i suoi simili una casa famiglia, come libera scelta, di Andrea che trova una compagna sulla quale riversare parte del suo amore, rappresenta la speranza di due genitori che credono che tutto ciò sia possibile, se non affidato al caso ma all’impegno di tutti. Noi faremo come sempre la nostra parte.

Rosalba  e  Maurizio

Il prendersi cura di Padre Carmelo

Sono Padre Carmelo, sono un religioso carmelitano e lavoro in questo ospedale come cappellano da 17 anni.

Tra i miei ricordi di cura c’era l’attenzione nei confronti della bisnonna paterna. Lei era in paese e io, che ero il più grande, le portavo da mangiare con la bicicletta. Le piaceva molto che le leggessi le favole e i racconti.

Poi quando stavo in seminario ho iniziato subito a prendermi cura dei fratelli più anziani.

Non ero ancora sacerdote, ma preparavo le omelie al posto di un prete molto anziano, di cui mi prendevo anche cura.

Ero un po’ l’infermiere, nella piccola comunità dove io stavo.

Ho anche seguito per più di un anno un altro confratello, maestro dei novizi, che aveva avuto un ictus: l’ho accudito fino a quando ha recuperato la parola.

Per un misterioso disegno, dovunque sono andato ho avuto esperienze con persone in difficoltà. Quando sono stato parroco a Bari, adottai un diversamente abile: un tetraplegico in carrozzina, che era un campione ed inventore di sistemi di scacchi.

Qui in ospedale presi in affidamento una bambina down, figlia di zingari e abbandonata dalla nascita:  nessuno la voleva prendere.

Il percorso che mi ha portato all’ospedale è stato casuale, ma la scelta non era solo quella di far bene agli altri ma anche di far bene a me stesso.

Quando si parla di cura io penso sempre ad una situazione di disarmonia che ha bisogno di essere condotta all’armonia, interna ed esterna, con l’aiuto di se stessi, con la sistematicità e con l’azione del curante.

Non scindo il discorso laico-religioso perché per me è un tutt’uno, parlo come uomo, come cittadino e  come sacerdote.

La mia presenza in ospedale non riguarda solo la pratica religiosa istituzionale, cioè la confessione, la comunione, l’unzione degli infermi, la benedizione…. Ho cercato anche altre motivazioni che riguardano la salute e  la salvezza della persona.

La mia presenza diventa una esperienza professionale tra tante professionalità, che dovrebbero lavorare insieme, con l’obiettivo di dare alla persona una salute totale, integrata tra tutti quegli aspetti che si sfasano nel “tempo della malattia”.

In generale credo che l’operatore sanitario sia una delle pedine più importanti nel recupero della salute e della salvezza, e per primo egli ha il dovere verso sé di essere in salute e in salvezza. Sarebbe difficile altrimenti che possa dare il meglio nel rapporto terapeutico con il paziente.

Ho cercato di interagire con il personale dell’ospedale per creare il clima di armonia di cui ogni persona malata ha bisogno.

Purtroppo per molti motivi non sempre ciò si realizza. Non c’è abbastanza tempo per l’incontro con il malato, per il dialogo, per diventargli amico, per celebrare insieme.

I momenti di condivisione sono penalizzati.

Nei vari anni ho proposto ad ex ricoverati e ai loro familiari di diventare volontari, ritornando in ospedale a sostenere i malati. E’ un’esperienza importante perché prendersi cura è camminare insieme.

Abbiamo un’icona bellissima nel vangelo: è quella dei discepoli di Emmhaus, in cui Gesù si affianca proprio a quelle persone disilluse e sfiduciate nell’incontro con Cristo. E Gesù ascolta e cammina con loro.

Tutto questo che ho elaborato in questi anni come parroco prima e qui poi, ho sempre sentito, intuito,    e  vivendolo, ho avuto la conferma di ciò che credevo.

Non è solo spirito di iniziativa, è avere dentro ciò che ti conduce all’iniziativa, che ti fa svegliare la mattina e organizzare le cose.

Il prendersi cura di Mario

L’associazione La Tenda negli anni ‘80 era un centro crisi, poi è divenuta un centro diurno fino all’odierno centro semi-residenziale. All’inizio noi operatori svolgevamo servizio in strada perché era forte il pericolo HIV. Ritiravamo la siringa usata e ne davamo una nuova. Molti ci hanno rimproverato di incentivare i tossicodipendenti: c’era un clima di panico!

Ricordo un episodio grave accaduto a Monte Del Pecoraro. Noi ci mettevamo nei luoghi più vicini al rito, non nel luogo di spaccio. La prima ostilità era proprio quella degli spacciatori, la seconda delle forze dell’ordine e la terza dei cittadini! Questi ultimi ci accusavano di rendere evidente il fenomeno, i poliziotti invece ci utilizzavano tipo esca e così nessun tossico veniva più!

Per i cittadini eravamo una presenza troppo visibile: alcuni pensavano che col nostro banchetto e col camper vendessimo droga! Una volta alcune signore a Monte Del Pecoraro si sono spaventate e sono scese perché volevano mandarci via. Ad un certo punto ad una signora che conoscevo le ho risposto:” Ma se ci stiamo occupando anche di suo figlio, perché si lamenta?” Forse mi dovevo stare zitto, la signora rimase di stucco! Dopo due ore arrivò un gruppetto di persone tra le quali c’era un famoso spacciatore della zona( che noi non conoscevamo). Il suo tono era molto aggressivo: mi disse che sarebbe andato in casa a prendere il fucile! Io che non lo conoscevo, l’ho anche snobbato. Per fortuna un operatore si mise in mezzo e… non mi ha sparato!

Adesso mi occupo di un programma di accoglienza per tossicodipendenti senza fissa dimora e di un programma di inserimento lavorativo per soggetti svantaggiati!

Non so perché mi sono occupato di soggetti tossicodipendenti… Forse perché mi annoiavo con i pazienti psicotici e con le persone nevrotiche. Per me lo psicologo è un lavoro di cura… Non mi interessano le signore il cui solo problema è quale cappottino mettere al cane! Io ho scelto di occuparmi degli ultimi e a me piace questo lavoro!

PRENDERSI CURA (Elisabetta)

Dite, chi ha più bisogno di me?
Se ti prendi cura hai un bisogno, se hai un bisogno hai una carenza, se ti manca qualcosa, cosa è? Qual è la cosa principale che ti manca e a chi più di tutti  manca qualcosa?
Il malato è in una condizione ottimale di attenzione. La famiglia che lo aveva dimenticato, abbandonato, trascurato, finalmente si è accorta che anche lui aveva bisogno di cura, quando era stato sempre egli stesso a darne…
Una mamma, un papà anziani quante attenzioni hanno donato ai propri figli…ora è giunto il momento che ne ricevano.

E se sono solo e se sono troppo vecchio da avere qualcuno che mi voglia bene?
Io una famiglia non l’ho mai avuta. E se non ho neanche i nipoti che mi vengono a trovare una volta al mese, che attendono la mia casa in eredità e magari non ho neanche una casa, chi si prende cura di me?.. A me che manca tutto che ho i soldi per un panino a cena e uno a  pranzo, a me chi mi cura? Come faccio a curarmi?
E a me che hanno amputato una gamba? Io sono quello a cui manca più di tutti, il destino mi ha tolto anche quello che Dio mi aveva donato con tanta generosità…Manca un pezzo di me: di che cura ho bisogno?

Ho bisogno che qualcuno mi gratti il naso da quando non mi muovo più. Il respiratore sopperisce a i miei polmoni, il tubo nello stomaco mi riempie l’intestino .
La cosa che ancora mi manca è qualcuno che mi gratti il naso, ma non lo posso dire perché mi manca anche la voce.
E quando la notte fa tanta paura, e si rimane soli, se non si vede bene e il silenzio ti aumenta il dolore e ogni cosa si trasforma in un’ emergenza, se ho bisogno, chi mi ascolta?

Ma io chi sono? Chi sono queste persone che mi circondano? Mi vogliono fare del male! Voglio andare via, lasciatemi andare, ho paura, deve sono? Voglio andare a casa mia……
Sono distrutta. Mamma mi chiama in continuazione e devo lasciare la mia famiglia e il mio lavoro per stare solo con lei, non le basta mai, ogni sacrificio è sempre troppo poco per lei non ce la faccio più, se io curo lei non ho tempo di curare la mia famiglia.

Per mia figlia faccio tutto io, solo io sono in grado di fare il meglio per mia figlia, degli altri non mi fido. Di giorno devo custodirla e aiutarla nelle cure, poi devo mantenere tutto igienicamente pulito, la notte non dormo perché devo controllare come respira, ma non sono mai stanca, non ho bisogno di aiuto.

Non lavoro da circa 2 mesi, sono in aspettativa, come posso allontanarmi da casa, sono gli ultimi giorni di vita di mio figlio.
Quale cura riempie questi vuoti? Quanto è grande il buco nero della tua anima e io non riesco a colmarlo, non mi aiuta nessuno. Hai bisogno di cura e io da sola non riesco a colmarlo.
Ti accompagna tanto dolore ma se lo vivo così intensamente insieme a te, io il mio dolore a chi lo do?
Mi sento consumata, la mia anima si confonde con il battito del mio e del tuo cuore, e ad ogni battito sento una pressione sul mio sterno, come se qualcosa sentisse l’esigenza di uscire dal mio corpo. Forse è il pianto, mi devo salvaguardare, mi devo allontanare con il pensiero da te, dal tuo buco nero, dal tuo bisogno di cura. Il mio vuoto chi lo riempie?

Devo prendermi cura di me, devo amarmi di più, mettere la crema sul mio volto coprire le mie nuove rughe, profumarmi con la freschezza della natura, confortarmi tra le braccia di mio marito, arricchirmi della gioventù delle mie figlie. Sprofondare il mio volto nella pelliccia del mio cane e godere del suo avvolgente calore.

Fare qualcosa per gli altri ti aiuta a vivere perché ti arricchisce, ti senti più buona ti senti una persona migliore della maggior parte della gente che ti circonda, tutta quella gente sempre troppo distratta per accorgersi che qualcuno ha bisogno, che non ha mai tempo perché prendersi cura degli altri o di se stessi è anche trovare il tempo. Allora se è così dobbiamo tutti farci un grande dono: regalarci il tempo per fare qualcosa di vero. Io ti curo e mi curo.

Il prendersi cura di Elvira

Io avevo mal d’orecchie e ogni tanto andavo dal mio medico.
Il medico curante mi mandò dall’otorino, che mi visitò solo l’orecchio e mi disse che non c’era niente.
Poi ha iniziato a calarmi la voce e ho visto che la cosa peggiorava.
Allora, io lavoravo in uno studio medico come segretaria e mi hanno mandato qui al Pertini. Il medico che mi ha visitato mi ha mandato subito dal chirurgo.
Era metà Settembre e il 24 Ottobre mi hanno operato.
Mi ha aiutato molto conoscere le persone che ho incontrato qui al Pertini che avevano avuto la mia stessa esperienza.
All’inizio la cosa che mi faceva più male era il fatto di non poter comunicare…ci ho messo parecchio a parlare. Prima ero una donna indipendente…lavoravo. Ora, anche economicamente, devo dipendere. Con la pensione non ce la faccio e allora anche per una medicina devo chiedere a mio marito. Io non ero così…guadagnavo i miei soldi e facevo le mie cose, in modo indipendente. Poi non poter comunicare al telefono. Tante volte mi sento dire: “Ti saluto sennò ti stanchi”, ma io vorrei continuare a parlare. Ho fatto sempre lavori a contatto col pubblico e mi pesa ancora di più il fatto di non poter comunicare come prima, anche con le amiche ad esempio.
Ora scrivo molto, molto più di prima anche perché prima non avevo tempo, era tutto molto frenetico. Quando ho dei pensieri, scrivo, così posso fermarli. Comunque già ora riesco a parlare.
È un anno che faccio la logopedia e ho conosciuto tante persone.
Ad esempio avevo conosciuto una signora che era riuscita a parlare. Lei aveva cominciato prima di me ed è stata un grande stimolo per me.
Il fatto di essere in gruppo aiuta tanto!
Alle persone che hanno avuto lo stesso problema vorrei dire di non mollare mai. Di avere coraggio e tanta fede. Io non ero credente. Ora vado sempre in chiesa e mi aiuta, mi aiuta tanto.

Il prendersi cura di Claudio

La fatica di prendersi cura si fa sentire di più quando in famiglia c’è una disabilità.

E questa fatica si può alleggerire esternando quelli che sono i propri sentimenti, porli in pubblico in qualche modo. Valentina ha compiuto 31 anni.

30 anni fa, la voglia di chiudersi dentro casa e, in se stessi, era molta.

Non aveva nemmeno quattro anni, e anche se non camminava ed aveva grandissime difficoltà comunicative, la iscrivemmo alla scuola materna di Via del Frantoio, su sollecitazione dei medici.

L’inserimento alla scuola elementare, invece, avvenne in abbinamento con Sabina, su proposta dell’assistente sociale per avere una maggiore attenzione sul piano istituzionale.

Io sono un medico ospedaliero e un giorno mi fu proposto di dirigere il laboratorio di analisi della ASL.

Mi sono ritrovato a fare il primario del laboratorio dell’ospedale Sandro Pertini, “per colpa” - tra virgolette - di Valentina, in coincidenza con la sua pratica di invalidità presso l’ASL.

Vorrei dire che nonostante la fatica non è detto che le situazioni sono sempre negative. Certo abbiamo bisogno di elaborare la sofferenza e il vissuto personale e …non è facile.

Posso dire che Valentina è stato il sale della nostra vita, ci ha fatto da specchio, ha permesso a me e a mia moglie di conoscere la scala di valori dell’esistenza.

Forse la nostra cultura ci ha aiutato a minimizzare gli aspetti negativi e a metter in evidenza gli aspetti positivi della nostra condizione familiare: Valentina è una perpetua palestra emotiva.

Proprio perché Valentina è il problema con la P maiuscola, ti rendi conto che gli altri non sono problemi. Però tu sei in condizione di farlo perchè hai il termine di paragone: questo è il concetto di scala di valori che dicevo prima.

Lungi da me nel dare giudizi.

Conosco tanti amici, che vivono una situazione familiare ed esistenziale come può essere la mia. Ce ne sono alcuni che soffrono di una invidia di fondo nei confronti del mondo, e continuano a ripetere . E’ capitato anche a me. Ci mancherebbe, altrimenti non saremmo umani. Però se questo capita ogni tanto, è fisiologico, se invece diventa l’elemento con cui tu ti cimenti con gli altri, fai una vita d’inferno.

Anch’io da persona normale ho i miei scatti di rabbia, i miei momenti di stanchezza, guai a non averli, perché servono a farti tornare al senso del limite, che è la realtà, anche se drammatica.

Con il passare degli anni comunque maturi sempre più che la diversità c’è, e quindi riesci ad accettare condizioni che quando tuo figlio è piccolo consideri assolutamente discriminanti, come per esempio una scuola differenziata. Perché quando tuo figlio ha 5 anni, si coltiva nel cuore il cosiddetto miracolo e comunque si pensa che col tempo il gap in qualche modo possa scomparire.

Quando invece tuo figlio ha 20-25 anni, è inutile perseguire una integrazione, accetti anche la logica di farlo vivere in una realtà che prevede solo ragazzi con problemi.

Siamo riusciti ad integrare Valentina il più possibile, ma quando l’integrazione diventa indiscriminata e senza finalità particolari, non ha senso.

Con il passare degli anni, l’approccio personale cambia rispetto al problema perché il problema negli anni cambia, si modifica.

Quando nel “98 aprimmo il centro La Mongolfiera, nel protocollo di intesa spingemmo verso una disabilità integrata, poi ho maturato che servirebbe impostare la diversità in maniera diversificata, in modo magari che ciascuno dal proprio punto di vista non si debba sentire proprio l’ultimo.

Alcuni soci invece pretendevano a tutti i costi, per i loro figli, l’inserimento completo, l’integrazione completa.

Sarà pure un diritto di tutti, ma bisogna verificare qual’è l’obiettivo che ci si può porre e qual è il vero risultato oggettivo che si riesce a portare avanti.

Il prendersi cura di Maria

Mi sono presa cura di mia figlia disabile fino a… il primo Ottobre faceva sessantott’anni. È stata malata che ci aveva tredici mesi. Con una febbre mi è rimasta così…Si chiamava Teresina. Mi è rimasta che non mi camminava. Era stato impedito tutto il nervo, tutta la spina dorsale. È stata a Bologna, è stata in tante parti…è stata operata quattordici volte però non ha potuto acquistà niente perché a Bologna mi hanno detto: “Non c’è niente da fa”, il professore proprio. Io ne ho passate di tutti i colori. Ho passato la miseria, ho passato il fronte, la malattia di mio marito, tante cose ho passato che non le puoi immaginare, però il Signore mi ha aiutato sempre. Poi mi consigliarono di fare l’altro figlio perché sennò sarei impazzita… Io a Marzo faccio 92 anni ma mi ricordo tutti i dispiaceri che ho passato e quello di mia figlia è stato il più fortissimo e non se ne va mai…

Con la guerra, siamo stati sfollati, siamo stati prima a Cassino poi ci hanno preso i tedeschi che ci volevano portare in Germania. Siamo scappati a Ferrara e siamo stati diciassette mesi là. Dopo siamo arrivati a Forlì e si è ammalato mio marito e so dovuta stà quarantacinque giorni. Poi ad Agosto ci hanno preso col camion e ci hanno riportato. Nella casa mia non c’era più niente, mi avevano rubato tutto, la biancheria, i mobili scassati, tutto….Io non avevo dove mette la capoccia coi ragazzini…dormivo per terra, sopra i mattoni. Dopo un mese sono andata a Campo dei Fiori, ho preso una rete, me la so messa in testa e fino alla stazione Tiburtina me la so portata. Il mese dopo ho preso due lenzuola e un materasso e ci siamo cominciati a coprì, è cominciato a venire il freddo ma io, mese per mese mi so rifatta. I periodi in ospedale erano molto difficili. La prima volta è stata ricoverata all’università di Roma. Mi facevano andare due volte alla settimana, il giovedì e la domenica. La ragazzina rimaneva a letto, ci faceva la pipì, tutte le cose che gli venivano da fare e non la pulivano. Una sera l’ho trovata che mi si era tutta rovinata. Se tu la vedevi, ti faceva una pena…Io non ci ho visto più, ho battagliato con tutte le infermiere, ho preso una coperta, ce l’ho messa e me la sono riportata a casa. Loro mi hanno mandato i carabinieri appresso. Io dissi: “Mandatemi chi cavolo vi pare! Sta figlia è mia e non la voglio fa’ ammazzare da voi”. Più di un mese ho dovuto combattere. Allora l’ho mandata nelle cliniche private. Con le cliniche private io entravo con lei e uscivo con lei. La trattavano come una principessa, lì stava proprio bene. Prima negli ospedali pubblici non ti ci facevano stare e io con mia figlia che non poteva mangiare da sola e tutto soffrivo…per forza…

Teresa poi ha perso la parola quando siamo rimasti sotto le macerie a Cassino. Eravamo diciotto in una stanza. Tutti morti. Solo io e Teresina ci siamo salvate ma da allora non parlava più. Con la paura che ha preso poi ha ricominciato a parlare tardi. Dispiaceri ne ho avuti tanti ma ho tanti ricordi belli di Teresina. Da piccola me la guardavano. Era tutta bionda con i capelli a boccoli. Sopra il tram mi dicevano che sembrava un angelo.

Il prendersi cura di Marisa Marcellino

Prendersi cura è pesante, perchè poi alla fine diventa pesante...

Io mi sono presa cura di mia madre, di mia suocera, di mio marito…

Mia suocera è morta nel 78. Era il mese di luglio e non c’era nessuna infermiera per farle le punture. L’ospedale mi disse che non c’era da aspettarsi niente...da un giorno all’altro … Non c’era un’infermiera, mio marito mi chiese se potevo accudirla ma io  non andavo d’accordo con mia suocera...anzi non mi poteva vedere: ero signorina per lei. Mi ricordo che la prima puntura che le ho fatto tremava, c’aveva paura.

La cosa più bella è stata che in quei ventuno giorni e ventuno notti, mia suocera è morta fra le mie braccia. In realtà ne avrei fatto volentieri a meno perchè veramente me ne ha combinate di tutti i colori però...tutto l’affetto che lei mi ha dato in quei ventuno giorni... Quindi si, è stato un grosso sacrificio ma l’ho fatto con tutto il cuore. In quei giorni lei ha capito come ero io e io ho capito come era lei.

Negli ultimi tempi mi ha dimostrato un tale affetto che mi sono sentita premiata, cioè c’è stato il modo di fare quell’amicizia...

Mio marito, poi,  mi ha tenuto sempre in conto, era orgoglioso di me. E anche quando è morto...è morto nell’89... mi ha detto che ero stata una brava moglie. Anche lui mi ha lasciato tanti bei ricordi. Eravamo tornati diciottenni.

Un malato ha bisogno di dolcezza, prima di tutto di dolcezza e secondo di persone capaci di dare attenzioni, perchè quando uno è malato ha bisogno, ha bisogno di carezze, ha bisogno di una parola buona, ha bisogno di tutto questo...

Mio marito è durato un anno. Me l’avevano dato sei mesi e invece è durato fino ad Ottobre. Negli ultimi giorni eravamo diventati due sposetti n’altra volta. Dopo trentaquattro anni di matrimonio...gli sposetti...

Disse: “Sei stata una brava mogliettina e ancor di più una più brava infermiera”, perchè ci avevo il camice sennò non ci potevo stà...

Diceva: “La mia infermiera personale...”  Ed ai figli raccomandava la mamma...

No, guarda, uno muore...però quando ti lasciano dei bei ricordi così... Lui si preoccupava di me, diceva che dovevo mangiare. Ero diventata sfatta, magrissima, solo gli occhi ci avevo.

Marisè, Marisè, Marisè...mi ha lasciato tanti bei ricordi...

Il prendersi cura di Vincenzo

Mi chiamo Vincenzo e sono venuto a Roma in un modo abbastanza avventuroso. Sono partito con l’autostop con un amico, stanchi di stare in questo paesino del sud che è Altavilla Silentina, con delle idee un pò…io volevo fare l’artista, dipingere e il mio amico voleva suonare. Ad un certo punto ero senza lavoro e un mio amico, in quel momento, lavorava in un’associazione per disabili e dissi: “Senti Andrea, ma dove lavori tu non ci sarebbe la possibilità di lavorare?” Io ero completamente a digiuno di tutto, non sapevo cosa fosse il lavoro nel sociale, l’aiuto alla persona ecc ecc…Lui mi ha detto che avrebbe parlato col responsabile. Appena sono arrivato ho visto un cancello tutto colorato, pieno di disegni e mi sono detto: “Ammazza che bel posto qui!” Mi piaceva tantissimo quel posto, però allo stesso tempo quando ho varcato il cancello e sono entrato dentro ho visto questi personaggi che si aggiravano e mi sono detto: “No, io non sarò mai capace di fare un lavoro del genere”. Il rapporto che ho stabilito con questi pazienti, questi ospiti di questa comunità…era sempre un incontro, come si può dire…un incontro di vita, non un incontro di un professionista. Emanuele, un ragazzo della comunità per minori mi chiese: “Ma tu come definiresti con una parola le diverse esperienze?” e io dissi : “ I minori sono la speranza, la speranza che in futuro questa realtà cambi. I pazienti psichiatrici sono il dolore, la sofferenza, il malessere e i disabili sono la poesia”. Io poi ho lavorato sempre con disabili adolescenti. Con questi ragazzi disabili, ad esempio, una cosa che mi piace fare è mettere le sedie in fila come se fosse un treno. Poi nel laboratorio c’è una parete dove metto una striscia di carta. Chiudo le serrande e dico che stiamo partendo, ad esempio verso un viaggio nelle stelle, nello spazio. Poi con una musica in sottofondo magari è meglio. Allora chiedo cosa vedono e dico di andare a disegnare uno per volta quello che vedono. E’ una cosa bellissima. Sono scarabocchi però io ci vedo tutto l’universo, tutta la storia dell’uomo in quell’universo perché ci sono degli scarabocchi indefiniti, con delle figure geometriche, delle figure umane, fatti proprio in modo da pensare alla sfera dell’uomo…dalla molecola all’uomo. Compare l’uomo e compare la storia, la matematica, insomma queste cose…a me piace…poi non so. A me piace e loro si divertono a fare queste cose. Che poi questo debba inserirsi in un discorso riabilitativo…

Io credo che l’importante è incontrare la persona, essere consapevole, conoscerla ma non farsi condizionare dalla malattia. Io non sono un medico, non devo avere questo approccio…a parte che anche i medici dovrebbero avere un approccio più umano.

Quando ho iniziato a fare questo lavoro per me era un mestiere…venivo dai mestieri. Guardavo come le altre persone lavoravano e imparavo. Oramai è una scelta di vita, è il mio lavoro, mi piace.

Il prendersi cura di Maria Teresa.

A scuola aiutavo chiunque avesse bisogno di una mano. Poi, crescendo, insieme alle mie amiche andavamo a trovare i malati negli ospedali e gli handicappati negli istituti. Da fidanzata nel ’68 facevamo la contro-scuola ai bambini delle baracche. Un mio grande desiderio è  sempre stato quello di poter fare opere sociali e religiose nel Terzo Mondo. Poi arrivò Sabina, una ragazza speciale…
Incominciai insieme a mio marito e agli altri figli, a prendermi cura di lei.
Non c’è mai stata una persona che non mi abbia aiutato: mia madre, mio padre, mio marito, i miei figli …
A ripensarci, forse avrei dovuto capire che era mio dovere aiutare i miei genitori durante la fase degenerativa della loro malattia. Di questa mia mancanza ancora soffro ma anch’io avevo bisogno di qualcuno a causa della mia cefalea e dell’handicap di mia figlia: non potevo fare di più.
Prendersi cura è un piacere ma se poi ti porta via pure l’aria diventa una schiavitù. Infatti occuparsi di mia figlia Sabina è molto faticoso, ma anche  poetico e gioioso. Bisogna farle tutto da quando si sveglia a quando va a dormire e questo è un grande sforzo fisico. Ma la difficoltà più grande è proteggerla, comunicare con lei anche se non parla, insegnarle il più possibile, farla sentire amata. Se fosse una musica avrebbe un suono romantico e frastornato perché il suo animo è pieno di dolcezza e al tempo stesso di confusione. Dove ho trovato la forza di aiutare mia figlia?
Prima di aiutare lei dovevo trovare la forza in me stessa. Il momento più difficile è stato accettare la sua diversità. Nel momento in cui ebbi la notizia del suo handicap mi sentii male. Chiusa in camera mi rivolsi a Dio e chiesi il suo aiuto perché da sola non avrei potuto continuare a vivere. Avrei potuto fare una sciocchezza se non fosse arrivato il suo spirito. Era come una forza interiore che capivo che non veniva da me e che fece sì che non uccidessi né me, né mia figlia. Occuparmi di lei, di farla vivere nonostante tutto è stata una delle cose che hanno dato senso alla mia esistenza. Mio marito inoltre è stato il motore che mi ha spinto a vivere quest’avventura e lo è ancora. La cosa che mi dà più soddisfazione è vedere che le persone riescono ad apprendere qualcosa ed essere sorridenti. L’amore reciproco che si istaura tra chi dà e chi riceve. L’esperienza più bella è quella di trasmettere la vita ai figli.
Vivere con Sabina mi ha portato sofferenze e sacrifici, ha ridotto la mia libertà ma mi ha regalato tante cose, tra cui l’amore per la vita in tutti i suoi aspetti, l’allegria, la gioia…
Ho capito che la felicità non consiste solo nella razionalità ma nel sentimento. E’ più importante quello che si prova dentro che la  ragione. Lei non sa fare grandi ragionamenti ma sa amare. Questo mi ha fatto riflettere sull’essenza dell’uomo che non consiste soltanto nella ragione.  Sabina sa portare felicità anche soltanto sorridendo dal finestrino ad un uomo arrabbiato che sta alla guida della sua macchina.

Intervento di Daniela Facchini – Responsabile della Biblioteca Mozart.

Sono virtualmente presente, un altro improrogabile impegno  mi ha portato altrove.

Mi preme scrivere queste righe per riconfermare la mia adesione al lavoro più che decennale dell’Associazione Spazio Tempo per la Solidarietà  nel territorio del V Municipio, dove anch’io opero  all’interno della Biblioteca Mozart, di cui sono responsabile.

Forte è la convinzione che la biblioteca rappresenti e consolidi il fatto di essere un punto di riferimento per coloro, che vanno prestando attenzione alle memorie dei loro territori urbani, sub-urbani, extra-urbani ed abbia  tra i suoi compiti fondamentali quello di divenire il luogo riconosciuto, dove raccogliere le autobiografie e le interviste autobiografiche di persone legate al territorio del Municipio.

E’ nata così la necessità di costituire all’interno degli spazi della biblioteca una sezione speciale: una mnemoteca, che possa raccogliere oltre ad una ricca bibliografia di documenti, tutto il materiale  che può documentare e rappresentare i cambiamenti del territorio e dei suoi abitanti.

L’Associazione Spazio Tempo si è rivolge a giovani e ad anziani in un continuo dialogo intergenerazionale perchè assieme riscoprano quanto importante sia il radicamento per identificarsi nei valori dei propri antenati e non essere trascinati via dalla corrente della storia.

Vi saluto con partecipazione con le parole di M. Yourcenar.

Cresciamo, studiamo, dimentichiamo, ridiamo e piangiamo, cambiamo pelle,  ci facciamo delle opinioni, amiamo, odiamo, protestiamo e riflettiamo.

Tutte le frasi, dette per generazioni, galleggiano nell’aria, come pile di libri in biblioteca, si dovrebbe poter conservare e custodire ogni istante del passato, del presente e del futuro, in una mnemoteca dove poter trovare il materiale per ricostruire e “scoprire sotto le pietre il segreto della sorgente.”

Daniela Facchini -

From:"Simonetta"

Sent: Friday, April 18, 2008 7:18 PM

Subject: commenti

Cara Milena, ieri ho provato la sensazione di essere uno degli angeli di "Un cielo sopra Berlino" di Wenders, che ascoltano il rumore incessante dei pensieri e degli affanni di tutti gli esseri umani !  Mi sentivo > triste.

Alla fine però sono uscita con una sensazione del tutto diversa, per la positività dell'impegno buono che le persone sono in grado di dare, a volte messe alle strette dalla vita, a volte per scelta.

Ho avuto un senso di pienezza, di ricchezza. Ciao, a presto Simonetta

SENTIRE  LE NOTE  DI  UNA  CHITARRA

INTRODURRE  UN  RACCONTO  DI VITA

UNA STORIA D’AMORE

SENTIRE LE BELLISSIME VOCI  DI  SPLENDIDE RAGAZZE

MI  HANNO  GONFIATO  IL  CUORE

L’EMOZIONE MI HA TOLTO L’APNEA

SENZA POTER PARLARE

MI  ERO PREPARATO  PER POTERLO FARE,   DOVETE SCUSARMI

Gent.ma dott.ssa Marchione

I nostri politici pensano di costruire un ponte per unire l’Italia a scopo di lucro, per me quello più importante è il ponte che state costruendo voi tutti, unire i cuori di tante persone ascoltarci e poi raccontarci dentro di noi, ogni problema

Vorrei che questo ponte sia talmente lungo da poter fare il giro del  mondo ritornando a finire in mezzo a noi

riascoltando ancora le note della chitarra annunciare altre storie, interviste di tante persone con problemi seri

Grazie di cuore           Bruno Lattanzi

Scusate la mia poca Istruzione in scrittura

RESTITUZIONE

Voglio ringraziarvi tutti per l’opportunità che mi avete regalato, sia di confrontarmi con voi per il pomeriggio nel Laboratorio, sia per la partecipazione all’evento conclusivo.

Ho visto/sentito un bel gruppo di “belle persone”, ognuno con la sua cassaforte di vissuti, emozioni, ricordi, mestieri, ansie, interagire in sintonia e con il sorriso nel cuore.

Una elegante e costante conduzione, attenta a tutte le dinamiche ed a fornire una occasione/percorso per raccontarsi, raccontare, ascoltare e condividere.

Nel corso dell’evento finale, non me la sono sentito di intervenire, ero emozionato, vivevo indirettamente il ns./vs. coinvolgimento emotivo, ripercorrendo una moviola personale di ricordi e di tempi, perché, come sapete, c’è un effetto contaminante,: è normale che ripercorrendo le sequenze fotografiche, ascoltando le narrazioni, si pensi a qualcosa di personale che si è vissuto…

Come ho detto a qualcuno, se fosse intervenuta la Prof. avrebbe capito la forza di tale esperienza in tirocinio, poiché è noto che frequentemente il tirocinio viene utilizzato per riempire una posizione organizzativa di supporto segretariale.

In tale percorso c’è stata la possibilità di sporcarsi le mani , ossia di cimentarsi in prima persona e di proiettarsi nel futuro ruolo professionale…

Ecco, fare lo Psico, clinico e fare lo Psico. del lavoro, è diverso, ma entrambi gli approcci partono dal presupposto che ci si occupi di persone, delle loro esperienze, storie, vissuti, pertanto vedo l’utilità del percorso a 360°, come una sorta di chiave magica che serva ad aprire tante “porte” professionali future…

Dal ns./vs. gruppo, conoscendovi, respirando la vs. stessa aria, sono uscito arricchito, consapevole della forza e delle energia che si può sprigionare quando si costruisce un percorso comune e condiviso…In verità siete stati tutti voi il mio tutor….

Vi ringrazio, un caro abbraccio, Roberto

Un commento da condividere

22 – 04 - 2008



Ebbene si! Bravo Gianni per averci trascinato in quest'avventura ed averla curata fino in fondo.

Brava Milena per aver condotto magistralmente il seminario spiegando i vari punti e mediando tra le parti e brava Caterina che con i suoi intermezzi musicali ha reso tutto molto più piacevole.

Che dire delle nostre tirocinanti? Una mia paziente ha detto che interpretavano molto bene quel che leggevano, il marito che a volte voleva uscire per la tragicità di alcune storie.. Grazie Antonietta, Noemi, Barbara e Daniela, vi auguro di fare tesoro di quest'esperienza e andare avanti come meglio potete.

Io sono stata contenta di rivedervi tutti e mi si leggeva negli occhi, sono un libro aperto, che ci posso fare? Abbiamo messo tutto nella cassaforte? Spero che questo filo che ci lega continui perchè è proprio bello condividere senza giudizi, non vi pare?

Un abbraccio collettivo Rossella